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}Utj*l-β自从第一次开展“爱心家园”关爱互助活动后,安朵建立的QQ群就不断有新人加入进来。群友的扩大,一方面来源于安朵的同事们不断向艾滋病病毒感染者和患者推介的结果。还有一部分是第一次参加“爱心家园”活动的那六位艾滋病病毒感染者推介进来的艾友。在QQ群里,大家从开始的拘谨和尴尬中逐渐摆脱出来,慢慢有了交流和互动。有的艾友开始积极主动地谈到自己感染艾滋病病毒的途径,甚至毫不避讳自己是通过性传播感染的结果。还有的谈到了遭受社会歧视自己沉沦不堪的生活。有的谈到了服药后身体状况的变化。等等......艾友们谈的话题逐渐丰富和广泛起来,安朵和她的同事们也在工作的空隙积极加入群聊,给予广大艾友一些涉及专业知识和政策法规的解答。还有的艾友主动添加了安朵的QQ,有些不方便群聊的话题她们会私聊安朵。傍晚,安朵吃完饭后,陪女儿和丈夫在住家小区附近散了会儿步,结束后回到家中,打开电脑,登录了QQ。现在每天晚上用QQ回答艾友们提出的各种各样的问题,成了安朵约定俗成的一项工作。见到安朵的QQ上线,有一个网民叫做“薇薇安”的给安朵主动加了QQ好友。薇薇安在QQ上对安朵说:“朵姐,你好,我是临江本地人,我姓张,是一名未满三十岁的未婚女子,也是一名艾滋病患者,你叫我小张好了。”
安朵回她:“小张你好,很高兴认识你,有什么可以帮到你的?”
小张把她感染了艾滋病后的一些心路历程向安朵做了倾诉。小张在QQ上不断向安朵发过来信息,安朵一时插不上话,只好安静地听小张倾诉。小张说,她是临江县城的一名普通市民,此前她一直不知道艾滋病和她有任何关系。但五年前,她被检测出艾滋病病毒感染者,艾滋这个词,从此彻底改变了她的人生。小张感慨道:“那个时候,我的心情十分低落,因为我过来几年一直持续发烧,有一次住院后才查出这个病,之前我不知道是什么原因感染上艾滋病病毒的。”
小张至今无法自己确定感染的原因,虽然对于艾滋病这个词小张并不陌生,但艾滋病究竟是什么样的疾病,之前小张不是很清楚。那时的她突然一下子觉得,没有了继续活下去的希望。“我不知道该怎么办?就是感觉没有了希望。”
好在小张的家人始终陪在她的身边,在家人的鼓励下,小张来到了临江县人民医院,积极配合医生治疗。通过医生也了解到,现在采取的“鸡尾酒疗法”对于艾滋病的病情控制有着很好的效果。并且,随着科技的发展,艾滋病病毒感染者和患者每天服用的药物已经从以前的十几颗,缩减到现在的一两颗。而小张也了解到,国家对于艾滋病的药物治疗,有相当一部分是免费的。治疗过程中,小张也及时联系了一些艾友,特别是得到了马艳丽的很多鼓励。当小张得知,马艳丽已经感染艾滋病病毒十多年,依然正常生活和工作时,小张的心中再次燃起了希望。“然后也接触到了社会上的志愿者,他们也是得病了很多年,后来通过积极治疗,病情有了好转,就是相当于正常人生活,所以坚定了我持续治疗的决心,恢复到正常人的水平,把自己今后的生活过好。”
小张说她目前的生活一切正常,经过系统的治疗,小张的情况已经比她自己想象中的要好许多。小张也重新回到社会,找到了一份工作,努力发挥自己的价值。但内心里她依然敏感,她一直担心艾滋病这个词的背后会给她带来怎样的影响。“主要现在活着就是为了家人了,工作体力上肯定会有所缺失,没有像以前一样的生龙活虎,很多时候还得像正常人一样表现一下。”
小张坦诚现在除了家人以外,身边的朋友都不知道她患了艾滋病的事实。所以,她一方面希望社会对艾滋病患者这个群体能够更多的包容和理解。而另一方面,她也呼吁,艾滋病患者要建立信心,勇敢面对明天的生活。“我觉得不要把自己当病人就自暴自弃,也是希望最终回归正常生活,所以你要以这个心态来面对这个病的话,你才能正常地配合医生。”
其实,整个晚上的聊天,小张一直没有提出什么需要安朵帮助的要求,她就是想向自己信任的人来一番倾诉。安朵对小张积极乐观的态度很欣慰,她在QQ上不断为小张点赞,给她加油鼓劲。经过多次的沟通,小张虽然很愿意分享感染艾滋病后的心路历程,但她拒绝了安朵希望她参加“爱心家园”互助活动的邀请。小张直言,因为社会大众“谈艾色变”的态度,仍是她的最大顾虑,她怕参加活动后被她的朋友看到了,自己最害怕被朋友们孤立。安朵诚恳地对着薇薇安的QQ对话框打出了下面一些话:事实上我们开展‘爱心家园’关爱互助公益性活动,目的不仅是防艾抗艾和慈善公益,而是在寻找一条基于怎样充分改变艾滋病患者自身带来的一系列生活生存问题的发展思路而去努力争取。社会的歧视和排斥导致了艾滋病感染者和患者与现实生活的相互隔膜和互相抵触,使他们不能公平地获得法律保障和公共服务。我们的“爱心家园”成立的初衷就是不能让艾滋病患者因病致贫,不让他们被边缘化、污名化。让他们努力去适应现代生活的劳动技能和思想素质,去分享国家经济高速增长所带来的经济和社会发展的机会。因此,我们“爱心家园”很希望所有认识和不认识,熟悉和不熟悉的艾友都能够来这里敞开心怀,坐坐聊聊,以获取正能量。不能完全依赖主流媒体,更需要依靠社会组织的力量来为病友谋福祉!薇薇安停顿了半晌,才敲过来这么一段话:“朵姐,我现在明白你们的良苦用心了,下期的‘爱心家园’关爱互助活动,我一定参加!”
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